Kinder mit Rheuma + "Die Rheuma-Landkarte"

Rheuma ist nicht immer eine Folge des Alterns, sondern kann auch Kinder und Jugendliche treffen. Rund 1.000 österreichische Kinder im Alter zwischen 0 und 16 Jahren leiden an einer chronischen rheumatischen Erkrankung. Ihre Krankheit wird oft viel zu spät erkannt und die Versorgung ist - wie jene der rund 2 Millionen Erwachsenen mit Rheuma - oft äußerst mangelhaft.

Zusammenfassung Pressegespräch 3. April 2003

Häufig scheitert es schon daran, dass in der Umgebung des Wohnorts kein auf Rheuma-Erkrankungen spezialisierter Facharzt zu finden ist. Hier hilft die Die Rheuma-Landkarte...

Als Orientierungshilfe für Betroffene und Angehörige bei der Suche nach Fachärzten haben die Österreichische Rheumaliga (ÖRL) und die Österreichische Gesellschaft für Rheumatologie (ÖGR) mit Unterstützung der Firmen Pfizer und Pharmacia die "Rheuma-Landkarte" entworfen. "Sie listet übersichtlich nach Bundesland und Postleitzahl Adressen und Erreichbarkeit von niedergelassenen Fachärzten für Rheumatologie, Kinder-Rheumatologen, Rheuma-Ambulanzen und Rheuma-Sonderkrankenanstalten.

Darüberhinaus werden die Rheuma-Selbsthilfegruppen der Rheumaliga augelistet", informiert Prim. Burkhard Leeb, Vorstand der 2. Medizinischen Abteilung des Humanis-Klinikums Niederösterreich, Stockerau. "Bisher gab es kein Verzeichnis, das einen vergleichbar umfassenden und raschen Überblick über rheumatologisch versierte ÄrztInnen und Patientengruppen quer durch alle Bundesländer bietet."

Die Rheuma-Landkarte kann kostenlos auf www.rheuma-service.at oder bei der Rheuma-Service-Hotline 01/212 70 70 vorbestellt werden und wird ab Mai 2003 verfügbar sein.

Auf indirekte Anzeichen achten
Kinder sagen nicht 'ich habe Rheuma', sondern äußern ihre Beschwerden indirekt. "Gerade kleinere Kinder können ihren Schmerz noch nicht ausdrücken, da ihnen die Schmerzerfahrung fehlt. Sie nehmen Schonhaltungen ein, um ihre Gelenke in eine schmerzarme Stellung zu bringen und ziehen sich oft zurück", beschreibt Prof. Wilhelm Kaulfersch, Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde des Landeskrankenhauses Klagenfurt die ersten Warnzeichen einer rheumatischen Erkrankung.

Je früher die Diagnose gestellt wird, desto größer ist die Chance auf Genesung. Allerdings ist der Weg dorthin oft schmerz- und mühevoll und außerdem viel zu lang, denn sowohl Eltern als auch Ärzte gehen zunächst meist von anderen Krankheitsbildern aus. Kaulfersch: "Gelenks- und Muskelschmerzen stellen den zweithäufigsten Grund für den Arztbesuch dar.

Die Suche nach der Schmerzursache ist eine 'Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen' - Rheuma ist nur eine der vielen möglichen Krankheitsbilder in diesem Symptomkomplex. Außerdem sind die Krankheitszeichen bei Kindern andere als die Erwachsener. Auch Krankheitsausprägung, Verlauf und Therapie unterscheiden sich."

Früherkennung erhöht Heilungschancen
Bei Diagnosestellung vor dem 6. Lebensjahr ist bei guter Therapie eine Heilungschance von 70-80% bis zur Pubertät gegeben. Wird die Diagnose nach dem 6. Lebensjahr gestellt, gesunden nur noch rund 50% der Kinder. Ab dem 11./12. Lebensjahr kann man nur mehr bei 20-40% der Kinder von einer kompletten Genesung ausgehen.

Auslöser können neben der erblichen Veranlagung Infektionen wie etwa Scharlach sein. Bei den häufigeren, so genannten reaktiven Formen verschwinden die Symptome oft schon nach 6-8 Wochen wieder und verursachen keine Gelenksveränderungen. Bei 10-15% der 150-200 Kinder, die pro Jahr neu erkranken, gehen die rheumatischen Beschwerden allerdings in eine chronische Verlaufsform über.

"Die beschriebenen Anzeichen müssen unbedingt ernst genommen werden", appelliert auch Margit Walch, Vorstandsmitglied der ÖRL und selbst Mutter von zwei Rheumakindern an Eltern und Ärzte. "Probleme beim Anziehen, Essen und sonstigen alltäglichen Bewegungen dürfen nicht als Faulheit oder Ungezogenheit missinterpretiert oder auf das Wachstum geschoben werden. Denn das Warten auf Besserung kann dramatische Auswirkungen auf die Entwicklung der Kinder haben."

Wird nicht rechtzeitig behandelt, kommt es zu bleibenden Gelenksschäden mit Knorpel- und Knochendefekten, Fehlstellungen bis hin zum Verlust der Bewegungsmechanik. Oft werden auch innere Organe oder die Netzhaut der Augen geschädigt. Die Behandlung des kindlichen Rheumas sollte daher von einem erfahrenen Kinderarzt mit dem Zusatzfach Rheumatologie durchgeführt werden.

"Die Therapie fußt auf den beiden Säulen Bewegung und Medikation. Bewegung wirkt der Muskel- und Sehnenverkürzung entgegen und stellt die Beweglichkeit wieder her. Die medikamentöse Therapie bremst die Entzündung und lindert Schmerzen", erklärt Kaulfersch.

Eltern als Co-Therapeuten
Die Eltern tragen wesentlich zum Erfolg der Behandlung bei. Sie erkennen die Symptome, können ihren Kindern die Notwendigkeit der Maßnahmen begreiflich machen, wiederholen die Gymnastik-Übungen zuhause und sie binden das soziale Umfeld ein und erreichen so mehr Verständnis für das Kind.

"Die Diagnose 'Rheuma' ist für Eltern zunächst ein Schock", sagt Walch. "Es ist sehr schwer mitanzusehen, wie die eigenen Kinder leiden. Zur seelischen Belastung kommen noch finanzielle, organisatorische und zeitliche hinzu. Um Eltern in Zeiten der Hilflosigkeit, Verzweiflung und Verunsicherung zu unterstützen, habe ich vor zwei Jahren eine Eltergemeinschaft gegründet. Ich gebe meine Erfahrungen im täglichen Umgang mit der Erkrankung weiter, informiere über die Leistungen der Krankenkassen und die Zuständigkeiten von Behörden, habe Adressen spezialisierter Kinderfachärzte und noch vieles mehr."

© medizin.at / Pressebüro Stohlmann